Viviendo con una enfermedad crónica

Sin embargo, también recuerdo cómo fue la vuelta al colegio. Nadie me preguntó nada. Aquella niña se preguntaba ¿entonces, no le importo a nadie? No recuerdo bien cómo fue ni quién me lo dijo, pero alguien me comentó que la profesora había dicho a la clase que nadie me preguntara nada. Qué poco se sabía entonces del impacto de la soledad ante eventos potencialmente traumáticos.

Ahora soy consciente de toda esa soledad. De muchas crisis de ausencia que viví sin decírselo a nadie. ¿Nadie se daba cuenta? A partir del ingreso de la epilepsia, empecé con el primer tratamiento, el cual me estabilizó. A los 3 años, con 14 años, me retiraron la medicación para ver cómo respondía mi cerebro. Y, a los 6 meses, volvió a darme otra crisis de gran mal, retomando el tratamiento farmacológico hasta el 2017, que me lo retiraron completamente.

Pero, para esa fecha, ya habían aparecido otros síntomas: los del Meniere. De hecho, los síntomas empezaron en 2013 a través de un acúfeno persistente en mi oído izquierdo y pérdida de audición consecuente (esta foto es justo después de una crisis de vértigo).

No fue hasta 2018 que, a partir de crisis de vértigo heavys y diferentes pruebas, me diagnosticaron la enfermedad de Meniere. Para esta enfermedad, en cambio, no hay tratamiento preventivo, solo hay medicación de rescate.

Sufriendo un brote muy duro en agosto-septiembre de 2023, con síntomas residuales hasta noviembre de 2023. Llegando, en enero de 2024, a otro diagnóstico: la enfermedad de Behçet. De nuevo, tras varios años de desesperación sin saber qué me ocurría y con una atención bastante deficiente por la sanidad pública, un especialista privado le pone nombre. Y, lo más importante, me pone tratamiento.

Y, ahora mismo, me encuentro en la fase de inicio de tratamiento. Con la esperanza de que, conforme pasen las semanas, esta medicación tenga un efecto en mi cuerpo, mejorando mis síntomas, incluido el Meniere.

Si estás viviendo con una enfermedad crónica, me gustaría hacerte llegar que no hay una manera adecuada de vivir con ello. Es un camino. Y cada un@ de nosotr@s lo vivimos de una manera. He pasado por momentos de desesperación, de lucha contra los síntomas, de abatimiento. Y aun los tengo en algunos momentos. Aunque si algo he ido aprendiendo es que, cuanto más amables somos con nosotr@s mism@s y nos acompañamos como NECESITAMOS en cada momento (y no como le gustaría a nuestra mente), el dolor se atenúa y es mucho más fácil transitar por la vida.

Todos estos síntomas no son casualidad. Es cierto que a nivel genético podemos tener mayor o menor predisposición a, pero recordemos que es el ambiente quien acaba influyendo en la expresión o no de esos genes que nos predisponen. Lo que quiero decir es que todo síntoma cumple una función. Porque el cuerpo grita lo que la mente calla. En mi caso, estoy aprendiendo a escuchar qué dicen mis síntomas y a ver su historia, que me remonta a mi infancia.